Kebanyakan orang begitu senang bisa berada di bawah sinar matahari yang hangat. Namun, bagi Andrea Monroy yang berusia 23 tahun, sinar matahari adalah mimpi buruk baginya.
Andrea menderita xeroderma pigmentosum (xp) yakni penyakit cacat herediter yang menyebabkan tubuhnya tak mampu memperbaiki kerusakan akibat sinar ultraviolet dari matahari. Ini berarti, dia hanya bisa keluar rumah di malam hari atau jika memakai pelindung tubuh ke seluruh badannya.
Penyakit Andrea tampak saat ia berusia lima tahun. Ketika itu, di tubuhnya timbul bintik-bintik yang sangat banyak dan tidak biasa. Setelah diperiksa, ia didiagnosis terjangkit xp. Penyakit langka ini hanya terjadi pada perbandingan 1:2.000 di seluruh dunia.
Untuk melindungi anaknya, orang tua Andrea akhirnya memilih home schooling untuk anaknya serta memasang kain gelap di seluruh jendela rumah.
"Aku tak bisa pergi keluar di siang hari. Jendela rumah ditutup dengan tirai tebal saat aku di rumah," tutur Andrea seperti dilansir dari Daily Mail, Kamis (7/1/2016).
"Aku hanya bisa keluar di malam hari. Bila terpaksa keluar di siang hari, aku memakai topi plastik khusus untuk melindungi dari sinar matahari, meski tidak sepenuhnya membantu."
"Aku juga memakai sarung tangan dari bahan khusus. Biasanya aku menutupi seluruh tubuhkku saat keluar."
-
Andrea telah menjalani 25 kali operasi untuk mengangkat sel kanker di kulitnya. Kini, wanita tabah dan pemberani ini memilih belajar untuk mencintai dirinya apa adanya.
"Aku pikir dulunya aku satu-satunya di dunia yang mengalami kondisi ini. Tapi kemudian aku berkenalan dengan banyak orang dengan kondisi yang sama."
"Hidup ini sulit, tapi selalu ada cara untuk melalui saat-saat terberat. Aku telah belajar mencintai diriku. Aku harap dunia menjadi lebih baik karenanya," tuturnya. (Sul)*
Sumber: http://citizen6.liputan6.com/read/2406437/berpenyakit-langka-gadis-ini-tak-boleh-kena-sinar-matahari